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Recherche Maison Lily Butters: évaluation de l’implantation de la résidence spécialisée

Pistes d’action et propositions

Publié le

Mise a jour le 20 mars 2014

Auteur : CRDITEDME

Ce rapport reflète, nous l’espérons, la complexité de l’ouverture d’une nouvelle résidence spécialisée et d’une nouvelle programmation pour les personnes présentant un TGC.

Malgré une planification rigoureuse et détaillée des composantes de l’aménagement physique, de la structure organisationnelle et du processus clinique, certains éléments ne peuvent être prévus à l’avance et font partie inhérente du processus d’implantation. Le projet de recherche associée à l’expérience de l’implantation de la MLB permet de générer trois types de recommandations. Une première série de recommandations concerne directement la MLB et vise à favoriser la finalisation du processus d’implantation. Des recommandations d’ordre plus général ont aussi été formulées dans l’éventualité où l’expérience de la MLB devait être renouvelée (ouverture d’une autre ressource résidentielle pour personnes présentant un TGC). Enfin, nous présenterons des recommandations visant l’harmonisation du processus de recherche évaluative à celui de
l’implantation d’une ressource, en vue de générer des connaissances qui puissent être les plus utiles possible.

Pistes d’action pour la poursuite de l’implantation

L’aménagement physique

Les aménagements architecturaux, le choix et la disposition du matériel de la MLB ont été
très bien planifiés. En plus d’être adaptée aux usagers, cette ressource est aussi pensée en fonction des intervenants afin de faciliter leur travail. Des aménagements dans la cour extérieure nord resteraient à faire afin qu’elle puisse être mieux utilisée.

La structure organisationnelle

Sur le plan organisationnel, le plus grand défi demeure la rétention du personnel. Plusieurs
impacts découlent des mouvements de personnel, dont l’accès continu aux formations
spécialisées pour les personnes entrant en fonction à la MLB. Les écrits scientifiques rapportent et démontrent l’importance de la formation spécialisée du personnel travaillant auprès des personnes avec des TGC (Allen et Tynan, 2000; Hasting 1997; L’Abbé et Morin, 2001; McDonnell, 1997; McKenzie et al. 2002; Oliver et al. 1996). Les études dans le domaine montrent qu’une formation rigoureuse sur les fonctions et les causes, l’évaluation et les interventions appropriées aux TGC a comme conséquence une gestion efficace des TGC ainsi qu’une meilleure qualité de vie au travail pour les intervenants (Berryman et al., 1994; Morgan et Hastings, 1998). L’expérience et le niveau de connaissance ont des effets sur l’évaluation des causes des TGC et l’utilisation des stratégies d’intervention efficaces chez les intervenants (Hastings, 1997). Ces études concluent que la formation pointue et continue des intervenants doit être une priorité dans l’organisation et le soutien aux intervenants et dans l’efficacité des services.

Le roulement du personnel entraîne un manque de constance des interventions alors que la
stabilité est reconnue comme essentielle dans le travail auprès des personnes présentant des TGC (Gardner, Dosen, Griffiths et King, 2006). De même, plusieurs usagers ont de la difficulté à faire face aux changements, ce qui occasionne souvent une grande source de stress pour eux. Ces difficultés face aux changements, à l’imprévu et le besoin de stabilité au quotidien est au coeur même des caractéristiques des personnes présentant un TED (Rogé, 2003; APA, 2010). À cet égard, mentionnons entre autres l’article de Matson (2009) qui rapporte que les évènements contextuels tels que le bruit, le changement dans les routines et les transitions sont des facteurs précipitant des comportements d’agression physique et de crises de colère. Le roulement du personnel affecté à la gestion et à l’encadrement a un impact à la fois sur les intervenants et sur les usagers. L’impact est encore plus important lors de la mise en place d’une nouvelle ressource. Les équipes doivent alors se familiariser avec une nouvelle programmation et procéder à des réaménagements et à des adaptations en fonction des différents usagers qui intègrent la nouvelle ressource.

Le roulement du personnel clinique a bien entendu un impact important sur le suivi des usagers et le suivi auprès des intervenants. En fait, les études montrent que les réactions, les attributions et les réponses en regard des TGC des intervenants, ainsi que le bien être au travail des intervenants sont influencées fortement par les facteurs organisationnels tels que l’ambiguïté des rôles et le soutien des employés par l’organisation (Dyer et Quine, 1998; Hatton, Rivers, Mason, Mason, Kiernan et al., 1999). En fait, les variables en lien avec l’organisation et les services sont plus corrélés au stress des intervenants que les caractéristiques mêmes des usagers, dont la présence de TGC (Hatton et al., 1999).

Il est donc impératif de trouver des solutions quant au roulement du personnel. Il serait
important de former un groupe de travail sur le recrutement et la rétention du personnel, en lien avec les plans de main-d’oeuvre et les efforts de l’établissement. À titre d’exemple, des ententes syndicales pourraient être prévues pour s’assurer que l’ancienneté ne soit pas le seul critère utilisé pour déterminer l’accès à un poste dans une ressource de ce type. Il faut aussi être en mesure d’évaluer si la personne qui postule connaît les difficultés et les défis que représente le travail auprès de cette clientèle. À ce titre des travaux ont été réalisés sur les caractéristiques du personnel en lien avec l’utilisation de stratégies d’intervention et de travail efficaces chez les intervenants oeuvrant auprès de la clientèle TGC (voir les différentes études proposées de Hasting et ses collaborateurs et de Lambrechts et ses collaborateurs). Ces travaux peuvent aider dans la détermination des critères d’embauche et de formation du personnel.

Nous n’avons pas analysé les causes du roulement de personnel et nous n’avons pas pu
vérifier si le roulement était plus élevé à la MLB que dans d’autres ressources du même type. Toutefois, une chose certaine est qu’il est difficile de travailler auprès de personnes qui présentent des TGC. Les intervenants oeuvrant auprès de la clientèle TGC vivent davantage de stress et d’épuisement professionnel (Hastings et Brown, 2002; Mitchell et Hastings, 2001). L’article de Tassé, Sabourin, Garcin et Lecavalier (2010) souligne aussi que les personnes présentant un TGC sont couramment à l’origine d’accidents et de blessures durant le travail et qu’ils engendrent des coûts importants pour les établissements, notamment en lien avec les accidents de travail. Certains intervenants perçoivent cette difficulté comme un défi stimulant et aiment travailler avec cette clientèle. D’autres ne sont pas à l’aise de travailler avec ces personnes. Il importe d’offrir de la formation, du soutien et de la supervision aux intervenants, de façon systématique et planifiée en plus de répondre à leurs besoins ponctuels (Hastings et Brown, 2002). En plus de favoriser un environnement sécuritaire, le modèle de la MLB prévoit déjà ces mesures de soutien. La supervision clinique est aussi rapportée comme un élément primordial dans le soutien aux intervenants oeuvrant auprès de la clientèle TGC (voir les travaux de Hastings et ses collaborateurs). L’Abbé et Morin (2001) suggèrent plusieurs pistes pour assurer une supervision efficace auprès du personnel travaillant avec des usagers présentant des comportements agressifs.

Les entrevues ont révélé qu’un aménagement comme la proximité des bureaux des
professionnels facilite ce soutien. Cette appréciation positive démontre la justesse des mesures prévues. Leur effet semble cependant limité, du fait qu’elles ne soient appliquées que de façon partielle et à faible intensité. Or, il est essentiel que le personnel soit formé à travailler auprès de cette clientèle avant son entrée en fonction. Des formations peuvent être nécessaires par la suite selon les besoins particuliers que peuvent présenter les usagers ou simplement pour la formation continue des intervenants. Un moins grand roulement de personnel devrait faciliter la question de formation du personnel. Hasting et Brown (2002) rapportent aussi que la fréquence de contacts avec des situations de TGC a un effet sur les différentes variables reliées à l’efficacité du travail chez les intervenants. L’aménagement des horaires de façon stratégique et le ratio de personnes présentes selon les caractéristiques des usagers et les moments plus à risque peuvent ainsi s’avérer comme des stratégies importantes.

Le chef de services devrait être en mesure d’avoir facilement accès à l’information
concernant les membres de son personnel qui ont reçu ou non les formations préconisées dans la programmation afin de faciliter la planification des formations à venir. La formation continue étant d’ailleurs essentielle dans un contexte d’expertise aussi poussé nécessaire dans une ressource telle que la MLB.

Le document de la programmation de la MLB mériterait d’être révisé pour faire des
ajustements en fonction de l’expérience des derniers mois, de façon à y apporter les précisions nécessaires ou à modifier et à en questionner certains éléments, si ceux-ci s’avèrent trop difficiles à implanter. Cette révision s’inscrit dans un processus habituel de réévaluation des programmes mis en place.

Le processus clinique

Dans le processus clinique, il est impérieux de recueillir des mesures objectives tout au
long de la présence de l’usager dans la résidence afin de suivre son évolution de près et
d’apprécier la pertinence des interventions mises en place sur la base de leur efficacité (voir O’Neill et ses collaborateurs, 1990, 1997). Certaines mesures doivent être prises pour tous les usagers et d’autres mesures seront différentes selon la problématique de l’usager. Le processus clinique doit être bien connu de tous les intervenants. Ces derniers doivent comprendre la nécessité et l’importance des mesures colligées dans le processus clinique. Celui-ci doit inclure un système de suivi rigoureux des interventions faites auprès des usagers. Un suivi de type « monitoring » tel que préconisé par le Service québécois d’expertise en TGC (SQETGC) est tout à fait approprié pour des usagers présentant des troubles graves du comportement. La consignation systématique des informations dans le dossier des usagers est indispensable pour assurer un suivi efficace de la compréhension de la problématique de l’usager et du suivi des interventions. Les informations devraient être consignées au même endroit pour tous les usagers pour en faciliter le repérage lorsque nécessaire. Les informations doivent toujours être datées permettant un meilleur suivi à moyen et à long terme. Le système de consignation des données doit être univoque et connu de l’ensemble des intervenants ayant besoin de ceux-ci dans le cadre de leur travail afin qu’ils puissent y avoir accès rapidement et efficacement. Ces mesures sont déjà prévues dans la programmation de la MLB, et certaines informations sont colligées à la MLB. Ces processus gagneraient cependant à être utilisés de façon plus systématique. L’évaluation de l’implantation a fait ressortir que l’on a peut-être sous-estimé les efforts à consentir pour que toutes les activités et mesures soient appliquées pour tous les usagers et au bon moment. Une implantation plus achevée du processus clinique implique un rehaussement de l’utilisation du système d’information clientèle, de la formation et de l’encadrement du personnel.

Nous pensons que la présence du Service québécois d’expertise en troubles graves du
comportement (SQETGC) est tout à fait appropriée au moment de l’implantation du processus clinique. Toutefois, il doit être prévu qu’il y ait un retrait progressif de l’utilisation de ces services lorsque les membres du personnel sentiront qu’ils possèdent l’expertise nécessaire pour faire le suivi des usagers. L’appel au SQETGC devrait ensuite se faire de façon ponctuelle dans les cas pour lesquels nous ne trouvons pas les interventions efficaces. Un regard externe est alors souvent très aidant.

Il importe de noter que l’évaluation de l’implantation repose sur les indicateurs prévus au protocole et que les entrevues reposent sur un nombre limité d’informateurs clés. Nous sommes conscients que d’autres actions que celles prévues peuvent avoir être posées sans que nous puissions les évaluer à ce moment-ci.

Les propositions pour l’implantation d’une ressource pour personnes avec TGC

Les enseignements pour l’implantation d’une ressource de transition spécialisée rapportés
à la section précédente sont aussi pertinents pour le développement d’une nouvelle ressource. S’y ajoutent quelques recommandations spécifiques.

L’aménagement physique

Les aménagements physiques et matériels sont d’une grande importance lorsqu’on travaille auprès de personnes présentant des TGC. Ces aménagements doivent être bien planifiés et, lorsque c’est possible, reposer sur des données probantes. Ils doivent tenir compte à la fois des besoins des usagers mais aussi de ceux des intervenants. L’une des caractéristiques de la MLB est l’attention portée à l’architecture et au matériel. Le tableau 1 présente la liste des éléments prévus concernant les aménagements physiques à la MLB.

Plusieurs choix concernant l’aménagement physique de la MLB ont été motivés par le
souci d’en renforcer l’aspect sécuritaire. Ces choix sont appréciés des intervenants. La solidité des matériaux utilisés, le matériel rivé au plancher et les fenêtres incassables en sont des exemples. Le cas des matériaux utilisés pour les murs démontre que le choix des matériaux doit tenir compte des caractéristiques très particulières des usagers qui vivront dans une telle ressource. Il importe de penser à moyen et long terme si on veut s’assurer d’une réelle efficience.

La facilité de la surveillance des usagers est importante. Les vitres miroirs, les miroirs, la
présence de caméras dans les salles d’isolement et l’utilisation de walkie-talkie permettent une surveillance plus efficace. Il faut cependant s’assurer que le matériel de surveillance ne soit pas à portée de main des usagers.

La disposition des pièces les unes par rapport aux autres ainsi que la grandeur de chacune
d’entre elles, selon leurs usages prévus, sont des éléments qui méritent réflexion, compte tenu des caractéristiques des résidents. L’accès aux différentes pièces ainsi qu’à des corridors suffisamment larges doit être assuré. De plus, l’accès à une cour fermée et sécuritaire est indispensable. Un des aspects très apprécié des intervenants est la proximité physique et donc l’accessibilité immédiate des professionnels dont les bureaux sont localisés à la MLB. Un tel aménagement facilite le soutien et la supervision des intervenants en place.

Il est essentiel que la localisation de la ressource favorise son accessibilité pour ceux qui
la fréquenteront (ex. : intervenants, parents), en même temps que l’accessibilité aux services de proximité et communautaires pour les usagers qui auront à les utiliser. L’expérience de la MLB démontre qu’il faut aussi tenir compte de la sécurité routière et du niveau de bruit, puisque certains usagers y sont très sensibles. À l’inverse, on doit aussi tenir compte du fait que certains usagers peuvent être très bruyants lorsqu’ils sont à l’extérieur de la ressource, ce qui pourrait avoir un impact sur l’acceptation du voisinage d’une résidence de ce type.

De façon générale, il est aussi important de prévoir que des ajustements pourraient être
nécessaires, malgré une planification minutieuse d’une telle ressource puisque celle-ci reçoit des personnes avec des besoins très particuliers.

La structure organisationnelle

L’ouverture d’une résidence pour les personnes présentant un TGC doit
reposer sur une programmation bien définie. Autant que possible, cette programmation doit s’appuyer sur les données probantes disponibles ainsi que sur l’expertise d’autres établissements ayant le même type de résidences. Un programme doit être bien défini avant l’ouverture d’une telle résidence. Les acteurs qui seront impliqués dans le processus clinique et organisationnel doivent être consultés lors de la rédaction d’un tel programme afin de faciliter par la suite son implantation dans le milieu. Si un processus de recherche est aussi prévu, il serait important de consulter les chercheurs afin de s’assurer que les indicateurs pour évaluer l’efficacité d’une telle résidence soient bien définis.

Les problèmes de pénurie et de rétention de la main-d’oeuvre dans le réseau de la santé et
des services sociaux constituent un obstacle majeur à l’implantation d’une résidence spécialisée. Les façons de composer avec ce problème devraient être envisagées au départ pour tout projet de développement d’une ressource spécialisée pour les TGC. La rétention du personnel, tant au plan clinique qu’administratif, a un impact direct sur les usagers et sur l’ensemble du personnel. Les fréquents changements du personnel clinique nuisent évidemment à la qualité des interventions (suivi et constance), conditions essentielles pour observer une amélioration ou même une stabilisation des TGC. Les changements fréquents des intervenants ne permettent pas non plus de maintenir un niveau de formation spécialisée adéquat. Quant au roulement du personnel assumant une fonction de gestion administrative, il retarde les réaménagements et ajustements souhaitables à la programmation initiale.

Le processus clinique

Le processus clinique doit être bien défini avant même l’ouverture d’une résidence. Les
rôles de chaque membre de l’équipe transdisciplinaire doivent être bien déterminés. Il importe aussi de bien camper les rôles respectifs du gestionnaire administratif, des professionnels et du personnel clinique. Le leadership clinique doit être clairement établi afin que les orientations cliniques à privilégier soient claires pour tous. Cette clarification assure une plus grande efficacité dans l’exécution de l’intervention et prévient les conflits de rôles.

Le départage des rôles assure une plus grande efficacité de chacun de ces rôles et facilite
leur actualisation. Par exemple, un gestionnaire peut se retrouver dans la position difficile où il aura à faire des recommandations justifiées sur le plan clinique, tout en sachant qu’en tant qu’administrateur, il ne pourra pas les mettre en place pour des raisons administratives. Il peut donc y avoir conflit de rôles. De plus, les fonctions administratives, financières et techniques risquent d’avoir préséance par rapport aux fonctions cliniques. Le gestionnaire administratif doit s’occuper du bon déroulement de la ressource et trop souvent ne peut pas se concentrer sur les aspects cliniques de sa tâche. Par exemple, s’il doit trouver rapidement du personnel de remplacement ou faire réparer un bris de matériel. Le gestionnaire clinique devrait avoir pour rôle exclusif de s’assurer des évaluations des usagers, du suivi de leur dossier et de la mise en place de ce suivi auprès des intervenants et autres professionnels. Il doit être impliqué dans toutes les étapes du processus clinique et s’assurer que toutes les informations nécessaires sont colligées en appui à la continuité et à l’efficacité des interventions.

Les propositions en lien avec la recherche

L’expérience de l’évaluation de la MLB démontre la nécessité de prévoir quelques mois
pour la mise en place de la ressource, avant de commencer la cueillette de données. Ainsi, on sera plus à même d’évaluer l’efficacité de la ressource et non simplement son implantation.

La possibilité de mettre le protocole à l’essai, avant de procéder à la collecte systématique
des données peut aussi être envisagée. Dans le cas de l’évaluation de la MLB, les procédures de collecte des données ont été enclenchées dès l’ouverture. Si une période de six mois par exemple avait été consacrée à la vérification de la faisabilité du protocole, plusieurs des difficultés rencontrées auraient pu être traitées et les ajustements nécessaires effectués. Bien que le protocole ait été développé en collaboration étroite avec des représentants administratifs et cliniques de la ressource, des contraintes importantes reliées à l’implantation en milieu réel n’ont pu être prévues. On peut en donner quelques exemples. Les situations et les caractéristiques très particulières des usagers de la MLB rendent beaucoup plus long et complexe le processus d’obtention du consentement à la recherche. Pour les mêmes raisons, il est très difficile de les apparier avec des « jumeaux » qui recevraient des services dans un autre type de structure résidentielle (ce qui confirme par ailleurs le fait que la résidence accueille une clientèle spécifique). De même, la faisabilité du recueil de certains indicateurs concernant le personnel aurait pu rapidement être remise en question, compte tenu des mouvements constants du personnel, des procédures d’accès aux bases de données et de la configuration même de ces bases de données. Comme on ne peut modifier un protocole en cours de route, une pré-expérimentation de quelques mois des procédures prévues aurait permis de les ajuster et de démarrer l’évaluation sur des bases plus réalistes.

Aux termes de ce premier rapport, il est proposé que le protocole de recherche soit revu en
fonction du document de programmation de la ressource et de sa mise en place, afin de s’assurer que les indicateurs ciblés pour l’évaluation de l’efficacité pourront être bien colligés. De même, il faudra repenser le choix du design quasi-expérimental, devant l’impossibilité de recruter un jumeau pour la majorité des usagers de la MLB, de façon à constituer un groupe de comparaison. Il serait aussi raisonnable de reporter de quelques mois le début de l’évaluation de l’efficacité, le temps de consolider la mise en place de la programmation.

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