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Recherche sur l’offre de services aux jeunes enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme

Publié le

Mise a jour le 19 décembre 2014

Auteur : Mélina Rivard et Céline Mercier

L’offre de services spécialisés aux enfants âgés de 2 à 5 ans qui présentent un trouble du spectre de l’autisme : évaluation de la dispensation des services et de leurs effets.

Des services en évolution

Depuis 2003, les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) ont reçu le mandat du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec d’offrir des services d’intervention comportementale intensive (ICI) aux jeunes enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et à leur famille. Ce choix a été réalisé sur la base des données probantes qui attestent son efficacité ainsi que sur la base d’avis d’experts. Ces données ont été confirmées depuis par plusieurs études, recensions des écrits et méta-analyses.

Dans la lignée de ces orientations ministérielles, le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de la Montérégie-Est (CRDITEDME) a implanté une offre de service élargie afin de répondre aux besoins du plus grand nombre de jeunes enfants ayant un diagnostic de TSA et de leur famille, et de pouvoir leur offrir des services d’ICI avant leur entrée à l’école.

Cette offre de service comprend quatre modalités spécifiques:

  1. des services aux familles dont les enfants sont en liste d’attente pour l’obtention de services d’ICI, soit l’assitance éducative spécialisée (AES);
  2. des services aux enfants en attente de diagnostic, soit l’intervention structurée individualisée (ISI);
  3. des services d’ICI  entre 16 et 20 heures semaine;
  4. un soutien spécialisé aux partenaires.

La dispensation de ces services par le CRDITEDME est entre autres tributaire de l’organisation régionale des services pour la clientèle ayant un TSA. Le modèle régional d’organisation des services est fondé sur l’approche populationnelle et le principe de la hiérarchisation des services. Dans le cadre de ce modèle, le CRDITEDME offre des services spécialisés aux enfants âgés de 2 à 5 ans. La dispensation de ces services est ainsi étroitement liée aux mandats de ses partenaires du réseau de la santé et des services sociaux comme les Centres de santé et de services sociaux (CSSS), les cliniques de développement et le Centre montérégien de réadaptation (CMR), ainsi que les milieux de garde et milieux scolaires.

L’implantation des services spécialisés pour les enfants avec un TSA au sein du réseau public comporte plusieurs défis, notamment en raison de l’augmentation de la prévalence des TSA depuis les dernières années, une augmentation particulièrement marquée en Montérégie. Cette augmentation se répercute sur les listes et les délais d’attente pour l’obtention des services dans les centres de réadaptation comme le CRDITEDME. Le projet de recherche s’inscrit dans le cadre de ces enjeux reliés à l’offre de service aux familles d’enfants ayant un TSA, compte tenu de l’importance reconnue de la précocité et de l’intensité des interventions appliquées.

Ce projet de recherche et l’évolution des connaissances et du contexte ont mis en lumière d’autres enjeux, tels que les comportements problématiques, la clientèle multiculturelle, les doubles diagnostics, la précocité des interventions et l’intensité de l’intervention. Des travaux en continuité avec ce projet de recherche s’amorceront sous peu et permettront d’identifier les conditions optimales pour offrir des services de qualité, répondant aux besoins des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme.

Le projet de recherche

Afin d’évaluer certaines composantes de ce modèle de services et des services d’intervention précoce au CRDITEDME, un projet de recherche s’est déroulé de 2009 à 2012. Le projet intitulé L’offre de services spécialisés aux enfants âgés de 2 à 5 ans qui présentent un TSA (TED) : évaluation de la dispensation des services et de leurs effets a été initié par le CRDITEDME et les chercheures Céline Mercier et Mélina Rivard (Mercier et Rivard, 2008). Il a été financé par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS) et l’Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie (ASSSM).

Le projet se divise en deux parties, soit le volet Dispensation de services et le volet Effets. Le premier volet réfère à l’évaluation de la dispensation et de la qualité des services en TSA (TED) en Montérégie-Est du point de vue des utilisateurs. Les données de ce volet proviennent de l’analyse des documents officiels sur la dispensation des services, d’entrevues effectuées avec des acteurs-clés (parents, partenaires et personnel du CRDITEDME) et d’une rencontre de réflexion entre différents partenaires du milieu.

Le deuxième volet est axé sur la description du portrait des enfants et des familles en instance de recevoir des services d’intervention précoce au CRDITEDME ainsi que sur les effets des interventions AES et ICI. Il vise à décrire certaines caractéristiques des jeunes enfants admis aux services spécialisés du CRDITED et de leurs familles et à mesurer l’efficacité (effectiveness) de l’offre de services et plus particulièrement de la modalité d’AES.

L’évaluation s’est faite suivant un schéma expérimental «avant-après», sans groupe de comparaison, avec un suivi aux 12 mois. Elle porte sur des enfants ayant reçu des services  d’AES et d’ICI en 2009, 2010 et 2011, soit environ 98 enfants. Les données ont été recueillies à partir des dossiers, d’entrevues, de questionnaires et d’instruments standardisés auprès des enfants et des parents. Par ailleurs, les données descriptives sur la clientèle desservie par les services aux enfants de 2 à 5 ans avec un TSA portent sur plus de 300 enfants et leurs familles.

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