Quoi ?

Recherche sur l’offre de services aux jeunes enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme

Volet 1 – Dispensation

Publié le

Mise a jour le 20 mars 2014

Auteur : Mélina Rivard et Céline Mercier

Le volet Dispensation des services et évaluation de la qualité porte sur l’ensemble du dispositif de services mis en place pour répondre aux besoins des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et de leurs proches en Montérégie-Est.

Il vise à observer le fonctionnement du système régional de services en TSA du point de vue des parents, des membres du personnel du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de la Montérégie-Est (CRDITEDME) et des principaux partenaires du réseau TSA en Montérégie-Est. Il s’agit notamment de documenter la qualité perçue des services, les éléments facilitateurs et les obstacles rencontrés par les familles au cours de leur trajectoire de services, c’est-à-dire à partir de l’émission du diagnostic ou du soupçon diagnostique de TSA, jusqu’à la transition vers le milieu scolaire. Il cherche également à identifier les points forts et les faiblesses du dispositif de services à l’échelle régionale et au sein du CRDITEDME, et à proposer des pistes d’action.

Une part importante de ce volet consistait à recueillir les perceptions des parents (importance relative, niveau d’atteinte et satisfaction) en ce qui concerne quatre déterminants de la qualité des services reçus par le CRDITEDME, et au cours de leur trajectoire dans les autres services de la région.

Les données utilisées pour documenter ce volet de la recherche proviennent principalement d’entrevues semi-structurées et d’une journée de rencontre avec des représentants des différents organismes concernés par les services pour les enfants ayant un TSA et leurs familles (le Forum des partenaires).

Une première série d’entrevues a été réalisée en 2011 auprès de trois groupes d’acteurs-clés dans la dispensation des services en Montérégie: onze familles qui utilisent des services du CRDITEDME provenant de chacun des six territoires des Centres de santé et de services sociaux (CSSS) de la Montérégie-Est ; cinq membres du personnel du CRDITEDME (éducateurs, psychoéducateurs et gestionnaires), ainsi que quatre partenaires du CRDITEDME, soit l’Agence de la santé et des services sociaux, un regroupement de services de garde, une association de parents et une clinique d’évaluation de troubles de développement d’un CSSS.

La deuxième série d’entrevues a été effectuée auprès de 177 familles recevant ou ayant reçu les services du CRDITEDME en 2012, dans le cadre des entrevues de suivi longitudinal du projet de recherche. Elle visait à vérifier plus précisément dans quelle mesure l’offre de services spécialisés du CRDITEDME pour les enfants de 2-5 ans ayant un TSA répond à des déterminants de qualité recensés dans la littérature: l’accessibilité, la continuité, la validité de l’information et la flexibilité (Barelds et al., 2010). Elle voulait aussi vérifier l’importance relative de ces déterminants pour les parents et leur perception.

La troisième série d’entrevues fut réalisée auprès de 159 familles ayant reçu au moins une année de services spécialisés du CRDITEDME de 2009 à 2012. Les familles ont répondu à un questionnaire évaluant leur satisfaction en ce qui a trait aux modalités de dispensation, aux effets perçus des interventions chez les enfants, aux effets sur la famille et aux éléments appréciés ou à améliorer dans le programme reçu, soit en assistance éducative spécialisée (AES), en intervention comportementale intensive (ICI) ou une combinaison d’une année d’AES suivie d’une année d’ICI.

Quant au Forum des partenaires, il a été organisé en avril 2012 afin de recueillir les perceptions et les expériences des autres acteurs du milieu, en ce qui a trait au fonctionnement du système régional et de la qualité des services dispensés en Montérégie-Est. Il avait également comme objectif de susciter des pistes d’action en lien avec ces thématiques.

Les informations recueillies lors de ces activités de recherche ont permis la production de plusieurs produits scientifiques et de transfert de connaissances, répartis ici en trois thèmes, soit la trajectoire et la qualité; le Forum des partenaires et la satisfaction.

Volet 1 – Dispensation

Mots-clés

Commentaires

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Vous pouvez utiliser ces balises et attributs HTML : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>